Примечание : Почему мы делимся этими историями
Этой осенью одна пациентка из нашего сообщества тихо прислала нам очень особенный подарок. Она описала весь свой путь — от диагноза до обновлённой жизни, а вместе с ним — своё доверие к нам и свою благодарность.
Медицина, возможно, не может обещать чудес, но искренняя настойчивость каждого пациента заслуживает того, чтобы её увидели. Пусть это станет для нас взаимной поддержкой, и мы продолжим оберегать каждое обещание новой жизни — с профессионализмом и теплотой.
Летние цикады уже умолкли; незаметно пришла лёгкая прохлада ранней осени. В пору Начала осени мы, собирающиеся вместе, чтобы согревать друг друга, ещё можем замедлить шаг, почувствовать смену времён года и принять поэзию и тишину этой бледной ранней осени. И одно это уже немало.
Далее — её собственный рассказ
С тех пор как более года назад мне самому поставили диагноз «рак лёгкого», я ни разу не хотел возвращаться к тому периоду поисков лечения. Бессчётными тёмными ночами я спрашивал небо: почему я? Но реальность молчала, и я вытирал слёзы и шёл дальше. На этом трудном пути я встретил спутницу — сестру по оружию, которая тоже живёт с раком лёгкого IV стадии.
Один лист бумаги, один диагноз: распространённая аденокарцинома лёгкого с метастазами в головной мозг и множественными костными метастазами. Краниотомия и сбритые длинные волосы; шесть курсов химиотерапии между двумя городами; упорная борьба за операцию на лёгком; долгая поездка за рубеж за клеточной терапией. Это не мотивационная притча — это дорога, которую эта сестра действительно прошла. Была жгучая боль, был страх и было упрямое нежелание отдать меньше, чем всё. Она написала это для себя и для каждого, кто идёт той же дорогой.
Часть 1. Обычное совещание — и всё изменилось
В понедельник 20 января 2025 года я всё ещё была в офисе на совещании, занимаясь текущими делами, когда беда пришла без предупреждения. Некоторое время меня беспокоила рвота без понятной причины, и сначала я списывала её на проблемы с желудком. В тот же день во второй половине дня я поехала в больницу на МРТ головного мозга, и неожиданно обнаружилось объёмное образование размером почти пять сантиметров. В ту же ночь меня срочно госпитализировали в нейрохирургическое отделение Zhongda Hospital Affiliated to Southeast University.
21 января КТ головного мозга показала, что образование, скорее всего, исходит из лёгкого. Я не проронила ни слезинки — всё ещё цеплялась за крохотную надежду. 22 января ПЭТ-КТ подтвердила аденокарциному лёгкого с метастазами в головной мозг и множественными костными метастазами. В ту ночь мои длинные волосы, которые я отращивала годами, были сбриты полностью; я шутила над своим отражением, скрывая внутренний хаос.
23 января мне сделали краниотомию — с семи утра до трёх дня. Я пришла в себя легче, чем ожидалось, и на следующий день уже могла встать с постели. Я искренне благодарна Director Yang Kun и всей команде врачей и медсестёр за их тщательную заботу.
Пока я лежала в больнице, мне попалось утверждение, что пациенты с метастазами в головной мозг живут в основном от двух до двенадцати месяцев. Некоторое время я спокойно продумывала, как всё устроить для своих двоих детей. Все вокруг убеждали меня не доверять разнородной информации из интернета. Патология вскоре подтвердила аденокарциному лёгкого, и врачи сказали, что есть большая вероятность подобрать таргетный препарат, поэтому генетическое исследование назначили сразу. После того как во время краниотомии удалили опухоль в правой половине мозга, в левой остался небольшой узел размером четыре миллиметра, который предстояло лечить позже.
В канун Китайского Нового года меня выписали — лысой — и я поехала домой на праздники. Весь период Праздника весны я не принимала противоопухолевых препаратов: ждала результат генетического исследования, снова и снова смотрела просветительские видео Professor Han Baohui, чтобы разобраться в своей болезни, заранее записалась на приём и морально готовилась к химиотерапии.
Часть 2. Лечение — из Нанкина в Шанхай
16 февраля я приехала на машине из Нанкина в Shanghai GOBROAD Cancer Hospital. Утром 17 февраля у меня была консультация с Professor Han Baohui, и я получила заключение генетического исследования: делеция 19-го экзона EGFR. Это был в точности сценарий из просветительских видео, и с учётом моего возраста Professor Han рекомендовал таргетную терапию в сочетании с химиотерапией. Перед лицом лечения я не чувствовала страха; была только одна мысль — подавить опухоль как можно быстрее.
Не могу не восхищаться командой врачей и медсестёр Shanghai GOBROAD Cancer Hospital: обстановка, оборудование и сервис внушают пациенту спокойствие. Director Li Shuang, Dr. Li Hong, Dr. Xu Xiaolin и врач, которого все ласково называют «кудрявым доктором», Dr. Wu Bofang — каждый из них оказал мне огромную поддержку.
Всего я прошла шесть курсов химиотерапии. Каждый раз, отправляясь туда и обратно между Нанкином и Шанхаем, я старалась настроить себя и воспринимала поездку как короткую вылазку: чемодан был набит снеками, масками для лица и средствами по уходу. В горькие дни лечения я изо всех сил старалась найти немного тепла в обычной жизни.
После первого курса химиотерапии, уже в Нанкине, я внезапно откашляла большое количество крови, а затем отошли несколько небольших сгустков. После приёма Yunnan Baiyao для остановки кровотечения состояние несколько улучшилось. Dr. Wang Jirong из Second Affiliated Hospital of Nanjing Medical University определил, что это кровотечение вызвано некрозом опухолевой ткани после химиотерапии. Я не решилась отнестись к этому легкомысленно и сразу вернулась в Шанхай на контрольный осмотр. После оценки Professor Han я смогла успокоиться — подтвердился некроз опухоли, и подобных опасных эпизодов больше не было.
Часть 3. Переломный момент — узел, который исчез
Усилия в конце концов нашли отклик. В начале апреля контрольная МРТ головного мозга принесла сюрприз: узел размером четыре миллиметра в левой половине мозга исчез. Это придало мне гораздо больше уверенности в эффективности осимертиниба. КТ грудной клетки также показала, что внутри первичной опухоли лёгкого появилась полость — увидев это изменение, я почувствовала, что опухоль разбирают по частям, шаг за шагом.
Шесть поездок туда и обратно между Шанхаем и Нанкином, один барьер за другим. Во время химиотерапии лейкоциты падали до 2,6, а тромбоциты оставались в норме, и сильной рвоты у меня не было — это уже казалось исключительной благосклонностью судьбы. Побочные эффекты проявлялись в основном во внешности: кожа постепенно становилась желтоватой и тёмной, но в целом переносилось терпимо.
Часть 4. За пределами химиотерапии — операция и MRD
После шестого курса химиотерапии моё физическое состояние постепенно улучшилось. После комплексной оценки моими врачами открылась ещё одна возможность лечения: в августе я успешно перенесла роботизированную лобэктомию с системой Da Vinci, и восстановление после операции шло даже легче, чем я ожидала.
С тех пор я продолжала активно узнавать о новых подходах к лечению и — по личному решению, принятому по собственной инициативе — также поехала в Японию, чтобы получить клеточную терапию. В ходе послеоперационного наблюдения я несколько раз подряд сдавала анализ MRD: первые три результата были слабоположительными, а четвёртый стал отрицательным. Сегодня я продолжаю следовать назначенному врачами плану лечения, поддерживая монотерапию осимертинибом в качестве таргетной терапии, и регулярно прохожу обследования.
Часть 5. Двигаться дальше — один трёхмесячный цикл за другим
Честно говоря, я очень эмоциональный человек и в повседневной жизни легко плачу. И всё же во время обеих моих серьёзных операций и когда подтвердили диагноз я не плакала.
Наоборот, за этот год с лишним борьбы с раком работодатель сообщил мне, что состояние моего здоровья больше не позволяет мне занимать руководящую должность. Тот, кто когда-то был решительным и яростно амбициозным на работе, теперь пассивно прощался с этой карьерой. Моё тело должно было выдерживать мучения операций и лекарств, а дух — принять профессиональный удар. Никто другой не может по-настоящему почувствовать эту горечь. Как бы ни болела за меня семья, она не могла полностью разделить этот опыт. Оглядываясь на пройденный путь, было бессчётное множество моментов, когда глаза обжигало — но я могла только подавить эмоции. Кроме как стиснуть зубы и держаться, выбора не было.
Обследование каждые три месяца — огромное психологическое испытание. МРТ, КТ с контрастом — каждое ожидание заключения становится мучением. Одна часть меня болит о том, что приходится переносить во время лечения, другая глубоко боится плохого результата. С момента операции на лёгком прошёл уже год, и я по-прежнему принимаю осимертиниб в качестве монотерапии поддерживающего лечения. Когда приходит обнадёживающий результат, я могу выдохнуть и недолго, искренне порадоваться. А потом, в мгновение ока, наступают следующие три месяца.
Мы с товарищами по болезни продолжаем следить за клеточной терапией, противораковыми вакцинами и другими передовыми методами лечения, полные надежды как можно дольше отложить появление устойчивости к таргетным препаратам.
На этом пути нет стандартных ответов. На каком бы этапе мы ни находились и в каком бы настроении ни были, мы должны активно искать выход, беречь то состояние, в котором находимся сегодня, и стараться двигаться в лучшую сторону — встречая каждое новое испытание по мере его появления.
Послесловие
Оглядываясь на всё это, я думаю, что каждый из нас прожил долгий и тяжёлый сон.
Моя сестра по оружию сбрила длинные волосы перед краниотомией; она снова и снова ездила из города в город за лечением; она не спала ночь за ночью, ожидая результатов обследований. Слёзы, которые так и не пролились, горечь, которую никто не услышал — всё это спрятано внутри этого пути за лечением.
Мы не хотим представлять себя бесстрашными воинами с раком. Мы пугаемся, тревожимся, боимся результата следующего сканирования. Мы записываем всё это просто чтобы сохранить то, что было на самом деле — чтобы напомнить себе и сказать тем, кто идёт рядом: не нужно заставлять себя быть сильным; быть хрупким — это просто по-человечески. Пусть каждый из нас, в тех условиях, что нам даны, сделает всё возможное, удержит настоящее и проживёт хорошо.
О приглашённом эксперте
Dr. Li Shuang
Вице-президент по науке и образованию и директор отделения торакальной онкологии, Shanghai GOBROAD Cancer Hospital, China Pharmaceutical University
Расписание приёма: вторник во второй половине дня и четверг утром — пожалуйста, уточните доступность в MedTourChina перед планированием поездки
Главный врач / Научный руководитель магистратуры
Специализация: комплексное лечение и ведение пациентов на всём протяжении при злокачественных опухолях, с акцентом на сочетание химиотерапии, таргетной терапии, иммунотерапии и лучевой терапии в неоадъювантном и адъювантном режимах.
Профессиональные членства
- Член Комитета по управлению безопасностью противоопухолевых препаратов, Chinese Society of Clinical Oncology (CSCO)
- Член группы по метастазам в головной мозг, Комитет по нейроонкологии, Chinese Anti-Cancer Association (CACA)
- Член China Radiation Therapy Oncology Group (CRTOG)
- Член Комитета по реабилитации и паллиативной помощи в онкологии, Shanghai Anti-Cancer Association
Узнать больше или связаться с нами
Если вы или ваш близкий столкнулись с диагнозом рака лёгкого с метастазами в головной мозг или кости и хотели бы изучить варианты лечения в Shanghai GOBROAD Cancer Hospital — включая таргетную терапию на EGFR, междисциплинарное планирование лечения или второе мнение специалиста по торакальной онкологии — пожалуйста, свяжитесь с нами. Информация о пациентах защищена в соответствии с применимыми нормативными требованиями.
Соответствие пациента всем критериям включения и исключения будет определено комплексной медицинской оценкой и оценкой исследователя. Приведенная выше информация является кратким изложением; окончательное соответствие зависит от полных процедур скрининга, определенных в протоколе исследования.
Как выразить заинтересованность+86 17742026990
Svyazyvaem mezhdunarodnykh patsientov s peredovoj urologicheskoj onkologicheskoj pomoshchyu v Kitae.info@healthtourchina.net
Международные пациенты и опекуны, которые могут быть заинтересованы в этом исследовании, могут связаться с центральной координационной командой MedTourChina для предварительного обсуждения eligibility и направления в команду исследования в Шанхайской онкологической больнице GOBROAD.Запросить консультацию
При обращении к нам, пожалуйста, укажите диагноз, город, где вы сейчас получаете лечение, и краткую историю лечения. MedTourChina поможет наладить связь с международным отделом больницы и организовать изучение медицинских документов, дистанционную консультацию и логистику визита.