Par-delà montagnes et mers vers une nouvelle vie : chronique de traitement d'une patiente atteinte d'un cancer du poumon de stade IV

Une Note sur Pourquoi Nous Partageons Ces Histoires

Cet automne, une patiente de notre communauté nous a discrètement offert un cadeau très précieux. Elle a écrit tout son parcours, du diagnostic à une vie retrouvée — et avec lui, sa confiance et sa gratitude.

La médecine ne peut peut-être pas promettre de miracles, mais la persévérance de tout cœur de chaque patient mérite d'être reconnue. Puissions-nous y puiser un encouragement mutuel et continuer à protéger chaque promesse de renaissance, avec compétence et chaleur humaine.

Ce qui suit est son propre récit

Depuis mon propre diagnostic de cancer du poumon il y a plus d'un an, je n'ai jamais voulu revenir sur cette période où je cherchais des soins. Par d'innombrables nuits sombres, j'ai demandé au ciel : pourquoi moi ? Mais la réalité est restée silencieuse, alors j'ai essuyé mes larmes et j'ai continué d'avancer. Sur cette route difficile, j'ai rencontré une compagne de route — une sœur d'armes elle aussi atteinte d'un cancer du poumon de stade IV.

Une feuille de papier, un diagnostic : adénocarcinome pulmonaire avancé avec métastases cérébrales et multiples métastases osseuses. Une craniotomie et ses longs cheveux rasés ; six cycles de chimiothérapie entre deux villes ; un combat acharné pour obtenir une chirurgie pulmonaire ; un long voyage à l'étranger pour une thérapie cellulaire. Ce n'est pas un discours motivant — c'est le chemin que cette sœur a réellement parcouru. Il y a eu des douleurs atroces, de la peur, et un entêtement à ne jamais donner moins que tout. Elle l'a écrit pour elle-même, et pour tous ceux qui marchent sur la même route.

Partie 1 : Une réunion ordinaire, puis tout a basculé

Le lundi 20 janvier 2025, j'étais encore au bureau, en réunion, à traiter des tâches courantes, quand le malheur est arrivé sans prévenir. Depuis un moment, je vomissais sans raison claire, et j'avais d'abord mis cela sur le compte d'un problème d'estomac. Cet après-midi-là, je suis allée à l'hôpital pour une IRM cérébrale, qui a découvert de façon inattendue une lésion expansive de près de cinq centimètres. La même nuit, j'ai été hospitalisée en urgence dans le service de neurochirurgie de Zhongda Hospital Affiliated to Southeast University.

Le 21 janvier, un scanner cérébral a suggéré que la lésion provenait très probablement du poumon. Je n'ai pas versé une seule larme — je m'accrochais encore à un mince espoir. Le 22 janvier, un TEP-scan a confirmé un adénocarcinome pulmonaire avec métastases cérébrales et multiples métastases osseuses. Cette nuit-là, mes longs cheveux que je gardais depuis des années ont été entièrement rasés ; je plaisantais devant mon reflet pour masquer le tumulte intérieur.

Le 23 janvier, j'ai subi une craniotomie, de sept heures du matin à trois heures de l'après-midi. Je me suis réveillée plus facilement que prévu et j'ai pu me lever dès le lendemain. Je remercie sincèrement le Director Yang Kun et toute l'équipe médicale et soignante pour leurs soins minutieux.

Pendant mon hospitalisation, je suis tombée sur l'affirmation selon laquelle les patients atteints de métastases cérébrales survivent le plus souvent deux à douze mois. Pendant un moment, j'ai calmement réfléchi à la manière d'organiser l'avenir de mes deux enfants. Tous ceux qui m'entouraient m'ont exhortée à ne pas me fier aux informations inégales que l'on trouve en ligne. La pathologie a rapidement confirmé un adénocarcinome pulmonaire, et les médecins m'ont dit qu'il y avait de bonnes chances de trouver un médicament ciblé, si bien qu'un test génétique a été organisé immédiatement. Après que la craniotomie a retiré la tumeur du côté droit de mon cerveau, un petit nodule de quatre millimètres est resté du côté gauche, à traiter plus tard.

Le soir du Nouvel An chinois, je suis sortie de l'hôpital, le crâne rasé, pour rentrer passer la fête. Pendant toute la Fête du Printemps, je n'ai pris aucun médicament antitumoral : j'attendais le résultat du test génétique tout en regardant à plusieurs reprises les vidéos d'éducation des patients du Professor Han Baohui pour comprendre ma maladie, j'ai réservé à l'avance une consultation externe et je me suis préparée mentalement à la chimiothérapie.

Partie 2 : Le traitement — de Nanjing à Shanghai

Le 16 février, j'ai conduit de Nanjing jusqu'au Shanghai GOBROAD Cancer Hospital. Le matin du 17 février, j'ai consulté le Professor Han Baohui et reçu mon rapport de test génétique : une mutation par délétion de l'exon 19 d'EGFR. C'était exactement le scénario décrit dans les vidéos d'éducation, et compte tenu de mon âge, le Professor Han a recommandé une thérapie ciblée associée à la chimiothérapie. Face au traitement, je n'ai ressenti aucune peur ; je n'avais qu'une idée — faire reculer la tumeur le plus vite possible.

Je ne peux m'empêcher d'admirer l'équipe médicale et soignante du Shanghai GOBROAD Cancer Hospital : l'environnement médical, l'équipement et le service mettent le patient en confiance. Director Li Shuang, Dr. Li Hong, Dr. Xu Xiaolin, et le médecin que tout le monde appelle affectueusement « le docteur aux cheveux bouclés », Dr. Wu Bofang — chacun d'eux m'a apporté un soutien considérable.

Au total, j'ai suivi six cycles de chimiothérapie. Chaque fois que je faisais l'aller-retour entre Nanjing et Shanghai, j'essayais d'ajuster mon état d'esprit, en considérant le voyage comme une courte escapade, ma valise remplie de snacks, de masques et de produits de soin. Dans les jours amers du traitement, je faisais de mon mieux pour trouver un peu de chaleur dans la vie ordinaire.

Après le premier cycle de chimiothérapie, de retour à Nanjing, j'ai soudain craché une grande quantité de sang, puis expulsé quelques petits caillots. Après avoir pris du Yunnan Baiyao pour arrêter le saignement, la situation s'est un peu apaisée. Dr. Wang Jirong, du Second Affiliated Hospital of Nanjing Medical University, a estimé qu'il s'agissait d'un saignement causé par la nécrose du tissu tumoral après la chimiothérapie. Je n'ai pas voulu prendre cela à la légère et je me suis immédiatement rendue à Shanghai pour une consultation de suivi. Après l'évaluation du Professor Han, j'ai pu me détendre — il s'agissait bien d'une nécrose tumorale, et aucun épisode dangereux similaire ne s'est reproduit.

Partie 3 : Le tournant — un nodule qui a disparu

Les efforts ont fini par trouver un écho. Début avril, une IRM cérébrale de contrôle a apporté une surprise : le nodule de quatre millimètres dans le côté gauche de mon cerveau avait disparu. Cela m'a donné bien plus de confiance dans l'efficacité de l'osimertinib. Le scanner thoracique montrait aussi qu'une cavité était apparue à l'intérieur de la tumeur pulmonaire primitive — en voyant ce changement, j'ai eu le sentiment que la tumeur était démantelée, petit à petit.

Six allers-retours entre Shanghai et Nanjing, franchissant un obstacle après l'autre. Pendant la chimiothérapie, mes globules blancs sont descendus jusqu'à 2,6, tandis que mes plaquettes restaient dans la normale, et je n'ai jamais eu de vomissements sévères — ce qui m'a semblé déjà un sort particulièrement favorable. Les effets secondaires se voyaient surtout dans mon apparence, mon teint devenant peu à peu jaunâtre et sombre, mais dans l'ensemble c'était supportable.

Partie 4 : Au-delà de la chimiothérapie — chirurgie et MRD

Après le sixième cycle de chimiothérapie, mon état physique s'est progressivement amélioré. À la suite d'une évaluation globale par mes médecins, une nouvelle opportunité de traitement s'est ouverte : en août, j'ai subi avec succès une lobectomie robotisée Da Vinci, et ma convalescence a été encore plus fluide que je l'avais imaginé.

Depuis, j'ai continué à m'informer activement sur les nouvelles approches thérapeutiques et — par choix personnel, de ma propre initiative — je me suis également rendue au Japon pour recevoir une thérapie cellulaire. Lors du suivi post-opératoire, j'ai réalisé plusieurs tests MRD consécutifs : les trois premiers résultats étaient faiblement positifs, et le quatrième est devenu négatif. Aujourd'hui, je continue de suivre le plan de traitement établi par mes médecins, en maintenant l'osimertinib en monothérapie ciblée, avec des contrôles réguliers.

Partie 5 : Avancer, un cycle de trois mois après l'autre

En vérité, je suis une personne très émotive et, dans la vie quotidienne, je pleure facilement. Pourtant, lors de mes deux grandes opérations et lorsque le diagnostic a été confirmé, je n'ai pas pleuré.

Au contraire, pendant cette année et plus de lutte contre le cancer, mon employeur m'a informée que mon état physique ne me permettait plus d'occuper un poste de direction. Celle qui avait été décisive et farouchement compétitive au travail disait désormais passivement adieu à cette carrière. Mon corps devait endurer les tourments de la chirurgie et des médicaments, tandis que mon esprit devait encaisser un revers professionnel. Personne d'autre ne peut vraiment ressentir cette amertume. Quoi que ma famille souffre pour moi, elle ne pouvait pas partager pleinement l'expérience. En repensant à ce chemin, il y a eu d'innombrables moments où mes yeux se sont échauffés — mais je ne pouvais que refouler mes émotions. À part serrer les dents et tenir, il n'y avait pas d'autre choix.

Un contrôle tous les trois mois est une épreuve psychologique énorme. IRM, scanner avec produit de contraste — chaque attente du rapport est un supplice. Une part de moi souffre de ce que je dois endurer pendant le traitement, tandis qu'une autre part redoute profondément un mauvais résultat. Cela fait maintenant un an depuis la chirurgie pulmonaire, et je prends toujours l'osimertinib en maintenance en monothérapie. Quand un résultat rassurant arrive, je peux respirer et être brièvement, sincèrement heureuse. Et puis, en un clin d'œil, les trois mois suivants arrivent.

Mes compagnons de maladie et moi continuons de suivre la thérapie cellulaire, les vaccins contre le cancer et d'autres traitements de pointe, pleins d'espoir de pouvoir retarder le plus longtemps possible l'apparition d'une résistance aux médicaments ciblés.

Sur cette route, il n'y a pas de réponses standard. Quel que soit le stade où nous en sommes, quel que soit notre état d'esprit, nous devons chercher activement une issue, préserver l'état qui est le nôtre aujourd'hui et essayer d'aller dans une meilleure direction — en affrontant chaque nouveau défi au fur et à mesure.

Post-scriptum

En repensant à tout cela, je pense que chacun de nous a vécu un long et lourd rêve.

Ma sœur d'armes s'est fait raser les longs cheveux avant une craniotomie ; elle a voyagé d'une ville à l'autre pour se faire soigner, encore et encore ; elle est restée éveillée nuit après nuit en attendant les résultats de suivi. Les larmes qui n'ont jamais coulé, l'amertume que personne n'a entendue — tout cela est caché dans ce parcours de soins.

Nous ne voulons pas nous présenter comme des guerriers intrépides face au cancer. Nous avons peur, nous sommes anxieux, nous redoutons le résultat du prochain examen. Nous consignons tout cela simplement pour préserver ce qui s'est réellement passé — pour nous le rappeler et pour dire à ceux qui voyagent avec nous : vous n'êtes pas obligé de vous forcer à être fort ; être fragile est simplement humain. Puissions-nous tous, dans les conditions qui nous sont données, faire tout notre possible, nous accrocher au présent et bien vivre.

À propos de l'expert en vedette

En savoir plus ou nous contacter

Si vous ou un proche êtes confronté à un diagnostic de cancer du poumon avec métastases cérébrales ou osseuses et souhaitez explorer les options de traitement au Shanghai GOBROAD Cancer Hospital — y compris la thérapie ciblée sur EGFR, une planification thérapeutique pluridisciplinaire ou un second avis d'un spécialiste en oncologie thoracique — veuillez nous contacter. Les informations des patients sont protégées conformément aux réglementations applicables.

Lorsque vous nous contactez, veuillez indiquer le diagnostic, la ville où vous recevez actuellement vos soins et un bref historique de traitement. MedTourChina facilitera la communication avec le service international de l'hôpital et vous aidera à organiser l'examen du dossier médical, la consultation à distance et la logistique de votre visite.