11 Năm với U Bạch Huyết Nguyên Phát SNC : Tái Phát Sau 8 Năm, Rồi Ghép với Bệnh Còn Tồn Tại + CAR-T -- Câu Chuyện về Cuộc Sống Mới

Ghi chú về tại sao chúng tôi chia sẻ những câu chuyện này

Trong cộng đồng bệnh nhân GOBROAD, chúng tôi thấy nhiều người mạnh mẽ hơn cả số phận -- bệnh nhân và người thân, nghiến răng tiến bước bên cạnh giường bệnh viện. Người ta thường nói "tôi hiểu cảm giác của bạn", nhưng chỉ những ai đã trải qua nó mới thực sự hiểu.

Đó là lý do chúng tôi bắt đầu ghi lại câu chuyện của bệnh nhân. Để những con đường vòng mà bạn đi qua trở thành bản đồ cho những người đi sau. Để ngọn lửa tinh thần của bạn trở thành ánh sáng chiếu rọi người khác. Để trải nghiệm sống độc đáo này được nhìn thấy và được viết lại.

Ở đây có nước mắt, có tiếng cười, có tuyệt vọng, và có sự tái sinh.

Phần 1 : Một «Nư Cười Méo Xệ» Bọt Lộ U Bạch Huyết Nguyên Phát SNC

Tôi là ông Giang. Năm 2015 tôi 51 tuổi, làm việc trong quản trị ngân hàng tại Hình Đài, tỉnh Hà Bắc. Tôi luôn có sức khỏe tốt. Tháng 4 năm đó, trong bữa tối với đồng nghiệp, tôi cười và họ nói miệng tôi méo. Vợ tôi thúc giục tôi đi khám.

Ở các thành phố nhỏ, thói quen là tìm người quen trước. Một bạn ở chụp X-quang đề xuất quan sát hai ngày. Nhưng tôi không yên tâm -- tôi tự đến phòng khám ngoại trú, khăng khăng yêu cầu khám ngoại khoa và đòi chụp CT để loại trừ đột quỵ. Kết quả cho thấy một khối u ở thùy trán phải. Tôi có một chị họ qua đời vì u dây thần kinh đa dạng, nên gia đình tôi lo gánh nặng tâm lý và nói với tôi rằng khối u lành tính -- cắt bỏ ra sẽ ổn thôi. Lúc đó tôi không nghĩ nhiều, không nhận thức được nguy hiểm, chỉ hành động theo bản năng : đi Bắc Kinh chữa trị.

Chúng tôi rời Hà Bắc thứ Hai, thẳng hướng Bắc Kinh. Bệnh tiến triển đáng sợ nhanh chóng -- khuôn mặt tôi thay đổi mỗi ngày, sự sa sút càng tệ hơn. Tôi dành mỗi ngày truyền dịch ngoại trú nhận manitol để giảm áp lực nội sọ. Sau một tuần chạy vạy, cuối cùng tôi cũng được nhập viện. Ngày 29 tháng 4 tôi phẫu thuật. Giải phẫu bệnh xác nhận <strong>u bạch huyết lan tỏa tế bào B lớn hệ thần kinh trung ương nguyên phát (PCNSL-DLBCL)</strong>. Trong giai đoạn này tôi cảm thấy có gì đó không đúng và liên tục hỏi vợ và bác sĩ về kết quả, nhưng gia đình tôi che giấu tôi khỏi sự thật. Chỉ khi xuất viện vợ tôi mới nhẹ nhàng tiết lộ tin tức : bác sĩ phẫu thuật đã chỉ định chúng tôi tiếp tục hóa trị. Đó là lần đầu tiên tôi nhận ra : phẫu thuật không phải là kết thúc -- con đường điều trị dài dài mới chỉ vừa bắt đầu.u bạch huyết lan tỏa tế bào B lớn hệ thống kinh trung ương nguyên phát (PCNSL-DLBCL). Trong giai đoạn này tôi cảm thấy có gì đó không đúng và liên tục hỏi vợ và bác sĩ về kết quả, nhưng gia đình tôi che giấu tôi khỏi sự thật. Chỉ khi xuất viện vợ tôi mới nhẹ nhàng tiết lộ tin tức : bác sĩ phẫu thuật đã chỉ định chúng tôi tiếp tục hóa trị. Đó là lần đầu tiên tôi nhận ra : phẫu thuật không phải là kết thúc -- con đường điều trị dài dài mới chỉ vừa bắt đầu.

Bệnh viện ngoài nơi tôi khám không có khoa hóa trị. Bác sĩ phẫu thuật đưa ra vài khuyến nghị. Lúc đó tôi cảm thấy một trung tâm ung thư quốc gia phải là uy tín nhất, nên tôi chọn một cái. Nhìn lại, tìm kiếm chăm sóc y tế không thể chỉ dựa vào danh tiếng bệnh viện -- cần xem khoa, chọn chuyên gia phù hợp. Một số bệnh viện rất mạnh về u rắn nhưng có thể không phải là tốt nhất cho u bạch huyết. Tôi mất tám năm để hiểu đầy đủ bài học này.

Tôi hoàn thành 8 chu kỳ hóa trị tiêu chuẩn. Tháng 11 năm 2015, hình ảnh theo dõi cho thấyđáp ứng hoàn toàn (CR). Kết quả khả vi cho thấy cuộc sống dần trở lại bình thường, nhưng tâm trí tôi chưa bao giờ thực sự bình ổn. Và vì hiểu biết của tôi về u bạch huyết còn hạn chế lúc đó, tôi không nhận liệu pháp củng cố. Về mặt lối sống tôi đã thay đổi toàn diện : cai rượu hoàn toàn và tập thể dục lại. Ban đầu tôi chỉ đi bộ chậm và chạy ngắn, nhưng dần dần đạt đến chạy khoảng 3 km mỗi ngày với tốc độ sáu phút rưỡi/km, thậm chí có thể làm vài cái hít xà. Bác sĩ đã đề xuất sau ba năm có thể giảm tần suất quét theo dõi, nhưng tôi kiên trì kiểm tra nửa năm một lần ở Bắc Kinh. Ngay cả trong đại dịch COVID-19, tôi chưa bao giờ bỏ sót lần quét nào, vì bệnh viện gốc lưu giữ hồ sơ hình ảnh liên tục -- các so sánh trước/sau có giá trị chẩn đoán cao hơn nhiều.

Phần 2 : «Giờ Khóa Tối Nhất» -- Tái Phắt Sau 8 Năm

Tháng 4 năm 2023, tôi yêu cầu vợ nghỉ tại khách sạn trong khi tôi tự đi lấy báo cáo MRI. Tôi không ngờ điều gì sẽ xảy ra : MRI cho thấy tăng bất thường -- tổn thương gốc đã tái phát. Như thể một xô nước đá đổ lên đầu tôi. Tôi ngồi lặng người trên ghế bệnh viện cả một giờ, suy nghĩ chạy loạn xạ : «Tại sao là tôi ? Tám năm mà vẫn quay lại ? Ngay cả bệnh viện hàng đầu cũng không chữa được -- có lẽ thời gian của tôi đã hết. Không thể tiếp tục chữa trị. Không thể làm gia đình mình phá sản. Viết gì trong di chúc ? Nhắc vợ sống tốt sau tôi. Sắp xếp hôn nhân con gái lớn, công việc con gái nhỏ…» Và trên hết : trì hoãn càng lâu càng tốt việc nói với vợ tin tức khủng khiếp này.

Đúng khi suy nghĩ của tôi đang hỗn loạn, vợ tôi lo lắng vì tôi đi quá lâu và đến bệnh viện tìm tôi. Những lời đầu tiên của bà ấy : «Sao lâu thế ? Có MRI chưa ? Thế nào ?» Tôi chỉ có thể đáp ứng gỗ đục : «Chờ kết quả thêm chút. Nói chuyện ở khách sạn.» Nhưng bà ấy lo lắng lục túp hình ảnh, và khi thấy báo cáo hai chân bà mềm nhũn -- tôi kịp đỡ bà. Sau khi khóc một lúc và bình tĩnh lại, bà ấy quyết tâm tiếp tục điều trị, tin chắc rằng bệnh viện và bác sĩ đúng tồn tại để cứu mạng tôi.

Ngay lập tức chúng tôi tham khảo bác sĩ điều trị chính của tôi. Bà ấy cũng ngạc nhiên trước đợt tái phát muộn như vậy và thông báo giường bệnh cực kỳ khan hiếm ở bệnh viện của bà -- điều trị tiếp theo cần chuyển đến cơ sở liên kết. Tâm trạng tôi tụt xuống thấp hơn nữa.

Về nhà, đồng nghiệp và bạn bè sớm biết u bạch huyết của tôi đã quay lại. Tất cả đều nói : «Ông Giang già chắc không qua lần này.» Tôi cũng nghĩ như vậy : tám năm… phải chăng đây là nơi con đường kết thúc ?

Trong khoảnh khắc đó, một bạn gợi ý tôi tham khảoBS Kể Tiểu Diên. Lúc đó BS Kể Tiểu Diện khám bệnh tại Bệnh viện GOBROAD Boren Bắc Kinh quận Phong Đài. Tôi đặt lịch và được nhập khoa huyết học.

Phần 3 : Quyết định Rụi Ro Cao — «Ghép với Bệnh Còn Tồn Tại»

BS Kể đã xây dựng kế hoạch tổng thể : hóa trị theo sau bằng ghép tế bào gốc tạo máu tự thân. Tôi hoàn thành 5 chu kỳ hóa trị, nhưng tình hình không lạc quan : sau chu kỳ thứ 4, MRI cho thấy ba tổn thương di căn trong não thất ; sau thêm hóa trị, chúng giảm xuống một -- nhưng đơn giản là không biến mất. Tình trạng của tôi không đáp ứng tiêu chuẩn đủ điều kiện ghép. Sau hội ý với bác sĩ trực, BS Kể và đội ngũ đã hướng tôi tham khảo <strong>BS Hu Kai</strong>.BS Hu Kai.

Trong lần khám đầu tiên với BS Hu Kai, chúng tôi trải tất cả phim và chồng hồ sơ y tế dày trước mặt ông ấy. Ông ấy xem kỹ từng hình ảnh đồng thời hỏi về bệnh của tôi. Sau hơn nửa giờ thảo luận chi tiết, ông trình bày tình hình chi tiết :

Chỉ lúc đó tôi mới hiểu tại sao bệnh viện ngoài hướng tôi đến BS Hu. Cách tiếp cận này -- ghép với bệnh còn tồn tại -- là điều chỉ một số ít đội ngũ ở Trung Quốc có thể hoặc dám thử. Quyết định của BS Hu không phải sự liều lĩnh; đó là sản phẩm của chuyên môn thực sự -- ông ấy biết chính xác rủi ro ở đâu và cách quản lý nó. Kế hoạch rõ ràng, mọi góc cạnh đã được xem xét. Cuộc tham vấn này cho tôi nhiều hơn một phác đồ điều trị -- nó cho tôi niềm tin, sức mạnh và can đảm để tiếp tục. Tôi bắt đầu tin thật rằng tôi cũng có thể sống sót qua đợt tái phát này.

Phần 4 : Thử Thử Ghép 21 Ngày — Chiến Đấu với Bản Thân

Một khi quyết định đã được đưa ra, BS Hu viết đơn thuốc và tôi bắt đầu quy trình ghép. Ngày 18 tháng 9, tôi vào khu vô trùng. Nh thấy không gian chật hẹp bên trong, tôi quyết định vợ tôi không nên ngủ trên giường gấp nhỏ -- và bác sĩ nói thêm một người có nghĩa là thêm nguy cơ nhiễm trùng -- nên tôi không thuê người chăm sóc và tự lo mọi thứ.

Khi không ăn được, tôi nhớ lời dặn của bác sĩ : «Coi việc ăn như một phần của liệu pháp.» Dù chỉ ăn được vài miếng nhỏ, tôi ép bản thân kiên trì.

Khoảnh khắc khó khăn nhất trong khu vô trùng : tám lần đi ngoài mỗi ngày. Mỗi lần, tôi phải khử trùng vùng hậu môn. Chăm sóc miệng, chăm sóc niệu đạo -- nghi thức hàng ngày. Y tá đề nghị giúp đỡ, nhưng tôi quá ngại và yêu cầu họ hướng dẫn qua camera giám sát. Nhờ sự cần mẫn đó, không có nhiễm trùng hậu môn phát sinh, niêm mạc miệng nguyên vẹn, kết mạc vẫn rõ -- tôi đã vượt qua tất cả.

Sau hai mươi mốt ngày, tôi cuối cùng đã ra khỏi khu vô trùng -- được đẩy ra xe lăn, không một chút sức lực nào trong cơ thể. Nhưng tôi biết mình đã sống sót qua thử thách khó khăn nhất.

Phần 5 : BS Hu Đi Đâu, Tôi Theo ưới

Sau xuất viện, theo kế hoạch của BS Hu, tôi dành thời gian phục hồi. Tháng 11 tôi nhận liệu pháp củng cố CAR-T. Mọi thứ diễn ra suôn sẻ -- trừ một ngày sốt nhẹ, gần như không có tác dụng phụ. <strong>Quét sau CAR-T cho thấy CR một lần nữa.</strong>Quết sau CAR-T cho thấy CR một lần nữa.

Lần CR thứ hai này khác biệt sâu sắc so với lần đầu. Sau CR đầu tiên, tôi sống trong nỗi sợ hãi liên tục về tái phát, đi như trên băng mỏng. Sau CR thứ hai, tâm trạng tôi ổn định. Đã chịu đựng nhiều, tôi hiểu rõ hơn bản chất của u bạch huyết, và với chuyên gia hàng đầu như BS Hu đảm bảo quản lý bệnh liên tục, tôi cuối cùng có «hải đăng» dẫn đường trong hành trình phục hồi.

Từ cuối 2023 đến nay, tôi tuân thủ lời khuyên y tế cho mọi lần khám theo dõi -- ban đầu ba tháng một lần, rồi sáu tháng một lần. Trong chớp mắt, gần ba năm nữa đã trôi qua.

Giờ đây BS Hu đã chuyển đến Bệnh viện GOBROAD Bắc Kinh quận Xương Bình. Vợ và tôi ở gần ga Bắc Kinh Nam mỗi khi đến thành phố. Đi tàu điện ngầm từ Tế Miếu cần ba chuyến chuyển và hơn một giờ để đến Xương Bình -- nhưng tôi vẫn thực hiện hành trình này. Taxi tốn khoảng 130 nguyên không kẹt xe, 160 nguyên khi tắc đường -- tôi cũng chấp nhận. <strong>Vì chỉ khi gặp ông ấy, chỉ khi nghe ông ấy nói «Tốt lắm, chỉ tập trung phòng nhiễm trong đời sống hàng ngày», tôi mới cảm thấy bình yên thật sự.</strong>Vì chỉ gặp khi gặp ông ấy, chỉ khi nghe ông ấy nói «Tốt lắm, chỉ tập trung vào phòng nhiễm trong đời sống hàng ngày», tôi mới cảm bình yên thực sự.

Tại sao tôi tin tưởng ông ấy đến vậy ? Vì ông ấy không chỉ có kỹ năng lâm sàng xuất sắc và ý thức trách nhiệm với bệnh nhân, mà còn sự kiên nhẫn và quan tâm phi thường. Trong trái tim tôi, BS Hu đại diện cho tiêu chuẩn cao nhất về đạo đức và chuyên môn y tế. Từ những câu trả lời kiên nhẫn trong khám ngoại trú, đến các buổi thăm giường gần như mỗi ngày trong lúc nhập viện, đến hướng dẫn trong giai đoạn phục hồi -- ông ấy không bao giờ cắt ngắn với bệnh nhân. Từ BS Trịnh ở GOBROAD Boren đến BS Mã và BS Lôi ở Bệnh viện GOBROAD Bắc Kinh, cả đội ngũ cùng di chuyển với quá trình bệnh của mỗi bệnh nhân. <strong>BS Hu Kai và đội ngũ của ông ấy</strong> hình thành sự liên tục chăm sóc bao phủ lập kế hoạch điều trị, nhập viện, phục hồi và theo dõi -- khiến tôi biết rằng tôi không đơn giản được gửi về nhà sau khi kết thúc điều trị, mà luôn có ai đó giám sát rủi ro và trả lời câu hỏi. Gặp được chuyên gia như thế, đội ngũ như thế, là may mắn lớn trong đời tôi.BS Hu Kai và đội ngũ của ông ấyhình thành sự liên tục chăm sóc bao phần lập kế hoạch điệu trị, nhập viện, phục hồi và theo dõi — khiến tôi biết rằng tôi không đơn giả về nhà sau khi kết thúc điệu trị, mà luôn có ai đó giám sát rủi ro và trả lời câu hỏi.

Phần 6 : Bệnh Tậy Dạy Tôi Hiểu về Tình Yêu — Cả Cho và Nhận

Trước hết, tôi muốn cảm ơn vợ tôi. Suốt mười một năm này, bà ấy đã đồng hành cùng tôi trong mỗi lần khám, mỗi buổi điều trị, mỗi lần quét theo dõi. Bà giám sát thuốc men của tôi và quản lý việc phục hồi với sự chăm sóc tỉ mỉ. Bà có vẻ nhẹ nhàng, và bà cũng cảm thấy sợ khi tin xấu đến -- nhưng bà luôn đứng dậy nhanh hơn tôi. Khi chuyện trở nên nghiêm trọng, bản chất cơ bản của bà là sự kiên cường. Từ khoảnh khắc bà che giấu tôi sự thật khi chẩn đoán ban đầu, đến tìm kiếm khắp nơi sau tái phát -- liên hệ tổ chức bệnh nhân, tìm kiếm chuyên gia chuyên sâu -- bà đã thúc đẩy tôi tiến lên bằng tình yêu gần như cứng đầu, chưa bao giờ nói từ «buông xuôi».

Tôi cũng muốn cảm ơn mỗi bác sĩ và y tá trên con đường điều trị này. Những lần nhập viện dài đã cho tôi thấy trực tiếp nhân viên y tế làm việc chăm chỉ như thế nào, và tôi hiểu rằng y tế không phải toàn năng. Chúng tôi là bệnh nhân, gia đình chúng tôi, và bác sĩ/y tá của chúng tôi không đứng đối mặt nhau -- chúng ta là đối tác trong cùng chiến hào. Nghề y tế xứng đáng được hỗ trợ và tôn trọng nhiều hơn từ xã hội.

Về chuyên gia tiêu biểu

Tìm hiểu thêm hoặc liên hệ với chúng tôi

Nếu bạn hoặc người thân đang đối mặt với chẩn đoán tương tự và muốn khám phá các lựa chọn điều trị tiên tiến tại các bệnh viện GOBROAD -- bao gồm liệu pháp CAR-T, ghép tế bào gốc, hoặc ý kiến thứ hai từ chuyên gia như BS Hu Kai -- vui lòng liên hệ với chúng tôi. Chúng tôi bảo vệ nghiêm ngặt thông tin cá nhân của bạn theo quy định áp dụng.