11 عاماً مع ليمفوما الجهاز العصبي المركزي الأولية : انتكاس بعد 8 سنوات، ثم زراعة مع المرض المتبقي + CAR-T -- قصة حياة جديدة

ملاحظة حول مشاركة هذه القصص

في مجتمع مرضى GOBROAD، نرى الكثير من الناس أقوى من القدر نفسه -- المرضى وأفراد الأسرة على حد سواء، يصرون على أسنانهم ويتقدمون بجانب سرير المستشفى. غالباً ما يقول الناس "أنا أفهم ما تشعر"، لكن فقط من عاشوه يعرفون حقاً.

لهذا بدأنا تسجيل قصص مرضانا. لتكن المنعطفات التي قطعتها خرائط لمن يأتي بعدك. لتكن مشعل روحك نوراً يضيء الآخرين. لتكن هذه التجربة الحياتية الفريدة مرئية ومكتوبة.

هنا دموع، هنا ضحك، هنا يأس، وهنا ميلاد جديد.

الجزء 1 : «ابتسامة معوجة» تكشف عن ليمفوما الجهاز العصبي المركزي الأولي

أنا السيد جيانغ. في 2015 كان عمري 51 عاماً، أعمل في إدارة بنكية في شينغتاي، مقاطعة خبي. كنت دائماً بصحة جيدة. في أبريل من تلك السنة، في عشاء مع زملائي، ابتسمت فقالوا لي فمي معوج. زوجتي أسرعت بي للفحص.

في المدن الصغيرة، العادة هي أن تجد شخصاً تعرفه أولاً. صديق في الأشعة اقترح المراقبة يومين. لكنني لم أطمئن -- ذهبت وحدي إلى العيادة الخارجية، أصررت على استشارة جراحية وطلبت تصويراً طبقياً لاستبعاد سكتة دماغية. النتيجة أظهرت كتلة في الفص الأمامي الأيمن. كانت لدي ابنة عم توفيت بسبب الورم الدبقي المتعدد الأشكال، لذلك عائلتي خافت العبء النفسي وقالت لي أن الورم حميد -- أزله وسأكون بخير. في ذلك الوقت لم أفكر كثيراً، غافلاً عن الخطر، أتصرف فقط بالغريزة : الذهاب إلى بكين للعلاج.

انطلقنا من خبي يوم الإثنين، متجهين مباشرة إلى بكين. المرض كان يتقدم بسرعة مخيفة -- وجهي يتغير كل يوم، الانخفاض يسوء. قضيت كل يوم في حقن خارجي أتلقى مانيتول لتقليل الضغط داخل الجمجمة. بعد أسبوع من الجري، أخيراً تم قبولي. في 29 أبريل أجريت عملية. التشريح المرضي أكد <strong>ليمفوما منتشرة خلايا B كبيرة الجهاز العصبي المركزي الأولية (PCNSL-DLBCL)</strong>. خلال هذه الفترة شعرت بأن شيئاً ليس على ما يرام وواصلت السؤال عن النتائج من زوجتي والأطباء، لكن عائلتي shielded me from the truth. Only at discharge did my wife gently break the news to me: the surgeon had instructed us to seek further chemotherapy. That was the first time I realized: surgery was not the end -- the long road of treatment had only just begun.ليمفوما منتشرة خلايا B كبيرة الجهاز العصبي المركزي الأولي (PCNSL-DLBCL). خلال هذه الفترة شعرت بأن شيئاً ليس على ما يرام وواصلت السؤال عن النتائج من زوجتي والأطباء، لكن عائلتي أخفت عني الحقيقة. فقط عند الخروج أخبرتني زوجتي برفق بالخبر : الجراح أوصانا بمتابعة العلاج الكيميائي. كانت أول مرة أدرك فيها : العملية ليست النهاية -- طريق العلاج الطويل قد بدأ للتو.

المستشفى الخارجي الذي راجته لم يكن لديه قسم علاج كيميائي. الجراح أعطى عدة توصيات. في ذلك الوقت شعرت أن مركز سرطاني وطني يجب أن يكون الأكثر موثوقية، لذا اخترت واحداً. بالنظر للوراء، البحث عن رعاية طبية لا يمكن أن يعتمد فقط على سمعة المستشفى -- يجب النظر إلى القسم، اختيار المتخصص الصحيح. بعض المستشفيات قوية جداً في الأورام الصلبة ولكن قد لا تكون الأفضل للليمفوما. استغرقت ثماني سنوات لأفهم هذا الدرس تماماً.

أكملت 8 دورات من العلاج الكيميائي المعياري. في نوفمبر 2015، التصوير المتابعة أظهراستجابة كاملة (CR). النتائج الإيجابية تشير إلى أن الحياة تعود ببطء إلى طبيعتها، لكن عقلي لم يهدأ أبداً حقاً. ولأن فهمي للليمفوما كان محدوداً في ذلك الوقت، لم أتلق علاج تثبيت. من حيث نمط الحياة أجريت تغييرات شاملة : توقفت عن الكحول تماماً وعدت للرياضة. في البداية كنت أمشي ببطء وأجري مسافات قصيرة، لكن تدريجياً وصلت للجري نحو 3 كيلومترات يومياً بوتيرة ست دقائق ونصف للكيلومتر، بل ويمكنني عمل بعض تمارين الشد. طبيبي اقترح بعد ثلاث سنوات يمكن تخفيض وتيرة المتابعة بالتصوير، لكني استمررت بفحوصات نصف سنوية في بكين. حتى خلال جائحة كوفيد-19، لم أتخلف عن أي تصوير، لأن المستشفى الأصلي يحفظ سجلات تصوير مستمرة -- المقارنات قبل/بعد لها قيمة تشخيصية أعلى بكثير.

الجزء 2 : «الساعة الأظلم» -- انتكاس بعد 8 سنوات

في أبريل 2023، طلبت من زوجتي أن تستريح في الفندق بينما ذهبت أنا لاستلام تقرير الرنين المغناطيسي بنفسي. لم أتوقع ما حدث : الرنين أظهر تعزيزاً شاذآً -- الآفة الأصلية عادت للانتكاس. كان وكأن دلو ماء مثلج صب على رأسي. جلست مشدوذاً على كرسي المستشفى ساعة كاملة، ذهني يجري في كل اتجاه : «لماذا أنا ؟ ثماني سنوات وما زال يعود ؟ حتى أفضل مستشفى لم يستطع الشفاء -- هذا يعني أن وقتي انتهى. لا يمكنني الاستمرار في العلاج. لا يمكنني إفلاس أسرتي. ماذا أكتب في وصيتي ؟ تذكير زوجتي بأن تحيا جيداً بعدي. ترتيب زواج ابنتي الكبرى، عمل ابنتي الصغرى…» وفوق كل ذلك : تأخير إخبار زوجتي بهذه الأخبار السيئة لأطول فترة ممكنة.

بينما كانت أفكاري في فوضى، قلقت زوجتي من غيابي الطويل وجاءت للمستشفى تبحث عني. أول كلماتها كانت : «لماذا هذا الطويل؟ هل أخذت الرنين؟ كيف هو؟» لم أستطع الرد إلا بجمود : «انتظرت النتائج أكثر. نتحدث في الفندق.» لكنها بحثت بقلق في مغلف التصوير، وعندما رأت التقرير ارتكزت ساقاها -- أمسكت بها في الوقت المناسب. بعد البكاء قليلاً والهدوء، كانت مصممة على متابعة العلاج، مقتنعة تماماً بأن المستشفى والطبيب الصحيحين موجودان لإنقاذ حياتي.

فوراً استشرنا طبيبي المعالجة. هي أيضاً فوجئت بهذا الانتكاس المتأخر وأخبرتنا أن الأسرّرة شديدة الندرة في مستشفاها -- العلاج اللاحق يجب نقله لمؤسسة شريكة. معنوياتي انخفضت أكثر.

عند العودة للمنزل، الزملاء والأصدقاء سرعان ما علموا أن ليمفوماي قد عاد. جميعهم قالوا : «جيانغ الكبير ربما لن ينجو هذه المرة.» أنا فكرت نفس الشيء : ثماني سنوات… هل هنا تنتهي الطريق؟

في تلك اللحظة، اقترح صديقي أن أراجعد. كه شياويان. في ذلك الوقت د. كه شياويان كانت تراجع مرضاها في مستشفى بكين GOBROAD بورين في حي فنغتاي. حجزت موعداً وقُبلت في قسم الأمراض الدموية.

الجزء 3 : القرار العالية المخاطرة -- «الزراعة مع المرض المتبقي»

د. كه وضعت خطة عامة : علاج كيميائي يتبعه زراعة ذاتية للخلايا الجذعية المكونة للدم. أكملت 5 دورات من العلاج الكيميائي، لكن الوضع لم يكن متفائلاً : بعد الدورة الرابعة، الرنين أظهر ثلاث آفات انتقالية في البطينات الدماغية؛ بعد المزيد من العلاج الكيميائي، تقلصت لواحدة -- لكنها ببساطة لم تختفِ. حالتي لم تستوف معايير الأهلية القياسية للزراعة. بعد التشاور مع الطبيب المعالج، د. كه والفريق وجهوني لاستشارة <strong>د. هو كاي</strong>.د. هو كاي.

في استشارتي الأولى مع د. هو كاي، فرشنا جميع الأفلام والمكدس السميك من السجلات الطبية أمامه. راجع بعناية كل صورة وسأل عن مرضي. بعد أكثر من نصف ساعة مناقشة مفصلة، عرض الوضع بالتفصيل :

فقط حينها فهمت لماذا المستشفى الخارجي وجهني لد. هو كاي. هذا النهج -- الزراعة مع المرض المتبقي -- شيء لا يمكن أو يجرؤ على محاولته إلا عدد قليل من الفرق في الصين. قرار د. هو كاي لم يكن تهوراً أهوج؛ كان نتاج خبرة حقيقية -- كان يعرف بدقة أين المخاطر وكيف إدارتها. الخطة واضحة، كل زاوية تمت مراعاتها. هذه الاستشارة أعطتني أكثر من بروتوكول علاج -- أعطتني الثقة والقوة والشجاعة للمتابعة. بدأت أصدق حقاً بأنني يمكنني النجاة من هذا الانتكاس أيضاً.

الجزء 4 : الاختبار الزراعة 21 يوماً -- معركة مع النفس

بمجرد اتخاذ القرار، د. هو كاي كتب الأوامر وبدأت عملية الزراعة. في 18 سبتمبر دخلت الوحدة المعقمة. رأيت المساحة الضيقة داخلها، قررت أن زوجتي لا يجب أن تنام على سرير صغير مطوي -- والأطباء قالوا أن شخصاً إضافياً يعني خطر عدوى إضافي -- لذلك لم أستأجر ممرض وأدير كل شيء بنفسي.

عندما لم أستطع الأكل، تذكرت تعليمات الطبيب : «اعتبر الأكل جزءاً من علاجك.» حتى لو استطعت فقط بضع لقمات، أجبرت نفسي على المثابرة.

أصعب اللحظات في الوحدة : ثماني حركات أمعاء يومياً. كل مرة، اضطر لتعقيم المنطقة المحيطة بالشرج. عناية فموية، عناية إحليلية -- طقوس يومية. الممرضات عرضن المساعدة، لكنني كنت خجولاً جداً وطلبت منهن توجيهي عبر كاميرا المراقبة. بفضل هذا الاجتهاد، لم تتطور عدوى شرجية، الغشاء المخاطي الفموي بقي سليماً، الملتحقة بقيت واضحة -- تجاوزت كل شيء.

بعد واحد وعشرين يوماً أخيراً خرجت من الوحدة -- أخرج على كرسي متحرك، بدون أي قوة في جسدي. لكنني علمت أني نجوت من أصعب اختبار.

الجزء 5 : أين ذهب د. هو، أتبعه

بعد الخروج، تبعاً لخطة د. هو كاي، أعطيت نفسي وقتاً للتعافي. في نوفمبر تلقيت علاج تدعيم CAR-T. كل شيء سار بسلاسة -- باستثناء يوم حمى خفيفة، لم تكن هناك آثار جانبية تقريباً. <strong>التصوير بعد CAR-T أظهر CR مرة أخرى.</strong>التصصين بعد CAR-T أظهرت CR مرة أخرى.

هذا CR الثاني كان مختلفاً بعمق عن الأول. بعد CR الأول، عشت في خوف مستمر من الانتكاس، أمشي كأنني على جليد رقيق. بعد CR الثاني، استقرت نفسيتي. بعد تحمل الكثير، فهمت طبيعة الليمفوما بشكل أفضل بكثير، ومع متخصص من الدرجة الأولى مثل د. هو كاي يدير مرضي باستمرار، أخيراً حصلت على «منارة» موجهة في طريق التعافي.

من أواخر 2023 إلى الآن، اتبعت النصيحة الطبية لكل زيارات المتابعة -- أولاً كل ثلاثة أشهر، ثم كل ستة أشهر. في غمضة عين، مرت تقريباً ثلاث سنوات إضافية.

الآن د. هو كاي تم نقله إلى مستشفى بكين GOBROAD في حي تشانغبينغ. زوجتي وأنا نقيم قرب محطة بكين الجنوبية كلما نأتي للمدينة. أخذ المترو من جيمياو يتطلب ثلاث تبديلات وأكثر من ساعة للوصول لتشانغبينغ -- ومع ذلك أفعل الرحلة. تكلفة سيارة أجرة حوالي 130 يوان بدون ازدحام، 160 يوان مع ازدحام -- أقبل ذلك أيضاً. <strong>لأن فقط عندما أراه، فقط عندما أسمعه يقول «ممتاز، ركز فقط على منع العدوى في الحياة اليومية»، أشعر بسلام حقيقي.</strong>لأنني عندما أراه، فقط عندما يقول «ممتازز، ركز فقط على منع العدوى في الحياة اليومية»، أشعر بالسكام الحقيقي.

لماذا أثق به كل هذا الثقة ؟ لأنه يمتلك ليس فقط مهارة سريرية فائقة وإحساساً بالمسؤولية نحو مرضاه، بل أيضاً صبراً واهتماماً استثنائيين. في قلبي، د. هو كاي يمثل أعلى معيار للأخلاق والخبرة الطبية. من إجاباته الصبورة في العيادة الخارجية، إلى جولات السرير شبه اليومية خلال الإقامة، إلى توجيهاته خلال التعافي -- لا يقصر أبداً مع مرضاه. من د. تشنغ في GOBROAD بورين إلى د. ما ود. لي في مستشفى بكين GOBROAD، الفريق بأكمله يتحرك مع مسار مرض كل مريض. <strong>د. هو كاي وفريقه</strong> يشكلون استمرارية رعاية تغطي تخطيط العلاج والإقامة والتأهيل والمتابعة -- يجعلوني أعرف أنني لا ببساطة أُرسل للمنزل بعد انتهاء العلاج، بل أن شخصاً دائماً يراقب المخاطر ويجيب على الأسئلة. مقابلة مثل هذا الخبير، مثل هذه الفريق، كانت حظاً عظيماً في حياتي.د. هو كاي وفريقهيشكلون استمرارية رعاية تغطي تخطيط العلاج والإقامة والتأهيل والمتابعة -- يجعلوني أعرف أنني لا ببساطة أُرسل للمنزل بعد انتهاء العلاج، بل أن شخصاً دائماً يراقب المخاطر ويجيب على الأسئلة.

الجزء 6 : المرض علمني فهم الحب — العطاء والتللي

أولاً، أريد أن أشكر زوجتي. طوال هذه الأحدى عشرة عاماً، رافقتني في كل زيارة طبية، وكل جلسة علاج، وكل تصوير متابعة. أرففت أدويتي وأدارت تعافي بعناية دقيقة. تبدو ناعمة، وهي أيضاً تشعر بالخوف عند وصول أخبار سيئة -- لكنها دائماً تنهض أسرع مني. عندما تصبح الأمور جدية، طبيعتها الأساسية هي الصمود. منذ لحظة أخفتني فيها الحقيقة عند التشخيص الأول، وحتى البحث في كل مكان بعد الانتكاس -- التواصل مع منظمات المرضى، البحث عن خبراء متخصصين -- دفعتني قدماً بحب يقترب من العناد، دون أن تنطق بكلمة «استسلام» أبداً.

أريد أيضاً أن أشكر كل طبيب وممرض على هذا المسار العلاجي. الإقامات الطويلة أظهرت لي عن كثب كم يعمل العاملون الصحيون بجد، وأدركت أن الطب ليس بكل القدرات. نحن المرضى، عائلاتنا، وأطباؤنا وممرضونا لا نقف وجهاً لوجه -- نحن شركاء في نفس الخندق. المهنة تستحق دعماً واحتراماً أكبر من المجتمع.

حول الخبير المميز

اعرف المزيد أو تواصل معنا

إذا كنت أو أحد أحبائك يواجه تشخيصاً مشابهاً وترغب في استكشاف خيارات علاج متقدمة في مستشفيات GOBROAD -- بما فيه علاج CAR-T، وزراعة الخلايا الجذعية، أو آراء ثانية من خبراء مثل د. هو كاي -- يرجى الاتصال بنا. نحمي بصرامة معلوماتك الشخصية وفقاً للتنظيمات المعمول بها.